Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο οργανισμό υγείας το 1948: ΄΄η υγεία καθορίζεται όχι μόνο από την απουσία ασθένειας και αναπηρίας αλλά και από την ύπαρξη σωματικής, κοινωνικής και ψυχικής ευημερίας΄΄ .
Σημαντικά εργαλεία που εξειδικεύονται στη μέτρηση της ποιότητας ζωής ασθενών και πιο συχνά χρησιμοποιούμενες κλίμακες μέτρησης είναι η κλίμακα Short form-36(SF-36) όπου μελετά διαστάσεις όπως τη σωματική λειτουργία, τις φυσικές δυνατότητες, τονσωματικό πόνο που υφίστανται ο ασθενής, τη γενική υγεία, τη κοινωνική δραστηριότητα και τη ψυχική υγεία (Theofilou, 2013). Μια άλλη καθιερωμένη κλίμακα μέτρησης της ποιότητας ζωής είναι το World Health Organization Quality of Life (WHOΟQL-BREF) όπου διερευνά τέσσερις βασικές διαστάσεις όπως τη σωματική και ψυχική υγεία τις κοινωνικές σχέσεις και το περιβάλλον του ασθενούς (Ginieri-Coccossis et al., 2008).
Επίσης η Μissoula-Vίτas(MVQOLI) αποτελεί μια κλίμακα μέτρησης όπου διερευνά την ποιοτική εμπειρία του ασθενούς αναφορικά με τη ποιότητα ζωής τους. Η εν λόγω κλίμακα εστιάζει και αυτή με τη σειρά της στη λειτουργικότητα του ασθενούς, στις διαπροσωπικές του σχέσεις και στην ύπαρξη ή μη αίσθησης ευεξίας (Jankowska et al.,2017).
Τέλος ένα εργαλείο της μέτρησης ποιότητας ζωής για άτομα με χρόνια νεφρική νόσο που προβαίνουν στη λήψη αιμοκάθαρσης είναι το Kidney Disease Quality Of Life (KDQOL-36 & KDQOL-SF) όπου αξιολογεί τις επιπτώσεις που έχει σε ένα άτομο η χρόνια νεφρική νόσο, τα συμπτώματα της ασθένειας αλλά και το ψυχικό φορτίο της νόσου για τον ασθενή (Peipert et al.,2018× Broers et al., 2018).
Η μέτρηση της ποιότητας ζωής ουσιαστικά αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο για να καθοριστεί το είδος της θεραπείας ή να πραγματοποιηθούν αλλαγές σε αυτήν και αποτελεί έναν χρήσιμο δείκτη για την έκβαση της νόσου (Zouari et al.,2017).
Αποτελεί μια διαδικασία που απαιτεί χρόνο από τον ασθενή καθώς θα πρέπει 3 φορές την εβδομάδα για περίπου 3 με 4 ώρες να προβαίνει σε αιμοκάθαρση, χρόνος που θα μπορούσε να ισοδυναμεί με το χρόνο μιας επαγγελματικής δραστηριότητας ή που αφαιρεί χρόνο σημαντικό από αυτήν (Jardine et al., 2017). Αυτό από μόνο του αποτελεί μια συνθήκη αλλαγής του τρόπου ζωής και αφιέρωσης αρκετού χρόνου από τη πλευρά του ασθενή. Πόσο δε μάλλον αν το κέντρο που πραγματοποιεί τη θεραπεία του δεν είναι εύκολα προσβάσιμο όπως στην περίπτωση ανθρώπων σε απομακρυσμένες περιοχές με ελλιπείς δομές συστημάτων υγείας. Ταυτόχρονα τα σωματικά συμπτώματα αιμοκαθαιρούμενων ασθενών είναι ποίκιλα όπως ναυτία, κόπωση, κράμπες, κνησμός, αϋπνία, ουραιμικά συμπτώματα γεγονός που απαιτεί την αναγκαιότητα ύπαρξης φροντιστή για τα άτομα αυτά (Cabrera et al., 2017).
Επίσης λόγω της φύσης της ασθένειας αλλά και της θεραπείας αυτής, oι Koutsopoulou & Toulia (2015) τόνισαν το γεγονός ότι τα αιμοκαθαιρούμενα άτομα χρειάζονται να έχουν αρκετούς διατροφικούς περιορισμούς καθώς και τήρηση συγκεκριμένης φαρμακευτικής αγωγής. Aπο την επισκόπηση της σχετικής βιβλιογραφίας κάποιοι καθοριστικοί παράγοντες που επηρεάζουν τη συγκεκριμένη ομάδα ασθενών είναι η οικονομική κατάσταση τους, η ύπαρξή κοινωνικού δικτύου, το φύλο, η ηλικία οι συνθήκες διαβίωσης, η ύπαρξη εργασίας και η ψυχική κατάσταση τους καθώς και το ενδεχόμενο επιπλοκών εξαιτίας της αιμοκάθαρσης (Koutsopoulou,2015 ×Atapour et al.,2016 ×Zouari et al., 2016).
Παράγοντες που επηρεάζουν τη ποιότητα ζωής χρόνιων ασθενών με έμφαση στα αιμοκαθαιρούμενα άτομα.
Παράγοντες που επηρεάζουν τη ποιότητα ζωής ασθενών με χρόνια νοσήματα είναι ο χρόνος έναρξης της νόσου, ο τύπος και το στάδιο του νοσήματος, το είδος των σωματικών συμπτωμάτων του ασθενούς, οι θεραπευτικές επιλογές καθώς και οι περιορισμοί που προκύπτουν εξαιτίας αυτών, πιθανές παρενέργειες φαρμάκων και τέλος η ύπαρξη συννοσηρότητας ή ενδεχόμενων επιπλοκών της νόσου (Jankowska et al., 2017×D’Onofrio et al., 2017).
Ακολουθώντας τις κατευθυντήριες γραμμές του παγκόσμιου οργανισμού υγείας αλλά με τις ιδιαιτερότητες που έχει η λήψη αιμοκάθαρσης για τη ζωή και τη ποιότητα ενός ασθενούς θα δοθεί βάρος σε κάποιους κομβικούς παράγοντες που κρίνουμε ότι η ύπαρξη τους επηρεάζει την εξέλιξη της ποιότητας ζωής αιμοκαθαιρούμενων ασθενών.
Όπως επισημαίνουν και οι Moraers & Ribeiro (2015) η αιμοκάθαρση αποτελεί τη κύρια μορφή θεραπείας σε άτομα με χρόνια νεφρική νόσο που σύμφωνα με το Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας υπάρχει μια δραματική αύξηση του αριθμού των ατόμων που έχουν τη συγκεκριμένη θεραπευτική επιλογή .
Πλαίσιο σχεδιασμού φροντίδας αιμοκαθαιρούμενου ασθενή με έντονα ψυχοσωματικά συμπτώματα
Στο σημείο αυτό θα αναδείξουμε δύο από τους αναφερόμενους παράγοντες καθοριστικής σημασίας αιμοκαθαιρούμενου ασθενή για τη ποιότητα ζωής του . Όπως προαναφέραμε τα σωματικά συμπτώματα της αιμοκάθαρσης είναι ποίκιλλα και ικανά να δυσχεράνουν τη ποιότητα ζωής ενός ασθενή καθώς έχουν άμεση επίδραση στην καθημερινότητα του.
Τα αιμοκαθαιρούμενα άτομα λόγω της φύσης των συμπτωμάτων τους βιώνουν έντονη σωματική δυσχέρια και επιβαρύνεται αρκετά η σωματική τους λειτουργικότητα. Οι Jankowska et al., (2017) σε μελέτη που πραγματοποιήσαν το 2015, σε 100 ασθενείς, ηλικίας από 20-85 ετών, λήπτες δύο ετών αιμοκάθαρσης, ανέφεραν σε ποσοστό 46,6% συμπτώματα αυξημένης κόπωσης. Ησυνθήκη αυτή είναι ικανή με τη σειρά της να επηρεάσει σε αρκετά σημαντικό βαθμό τη ψυχική κατάσταση του ατόμου. Σε μελέτη που διεξήχθη ανάμεσα σε 103 λήπτες αιμoκάθαρσης στο κέντρο αιμοκάθαρσης του νοσοκομείου Al Farabi στο Μαρόκο, σε διάστημα 6 μηνών, οι ασθενείς εμφάνισαν σε ποσοστό 65,7% μελαγχολικά στοιχεία και 26% αγχώδη διαταραχή (Filali et al.,2017)
Αντίστοιχα σε έρευνα των Cabrera et al., (2017) που πραγματοποιήθηκε ανάμεσα σε 110 ασθενείς βρέθηκαν και εκεί αρκετά υψηλά ποσοστά κατάθλιψης σε ποσοστό που άγγιζε το 25%. Τέλος σε μελέτη των Vasilopoulou et al., (2015) με εργαλεία μέτρησης τη κλίμακα Missoula-Vitas( MVQUOLI) αλλά και τη κλίμακα άγχους και κατάθλιψης των Zigmond A & Snaith,1983, σε ένα δείγμα 395 ασθενών που πραγματοποιήθηκε σε διάστημα 6 μηνών, και εκεί εντοπίστηκαν αρκετά υψηλά ποσοστά άγχους που άγγιζαν το 47,8% των ασθενών αλλά και κατάθλιψης σε ποσοστό 38,2%.
Η ποιότητα ζωής δυσχεραίνεται στη περίπτωση ασθενών που εμφανίζουν επιδείνωση ψυχοσωματικών συμπτωμάτων λόγω της φύσης της νόσου ή όπως στη περίπτωση του ασθενή του παραδείγματος μας λόγω της θεραπείας του. Τα πλαίσια στήριξης και σχεδιασμού της θεραπείας θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη αυτούς τους καθοριστικούς παράγοντες καθώς φαίνεται από αρκετές μελέτες τις βιβλιογραφίας μας ότι είναι καθοριστικής σημασίας για την εξέλιξη της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Τα αποτελέσματα της ανασκόπησης της βιβλιογραφίας ενώ ανέδειξαν παράγοντες που επηρεάζουν δραματικά τη ποιότητα ζωής χρόνιων ασθενών ληπτών αιμοκάθαρσης ωστόσο αρκετοί από αυτούς τους παράγοντες κρίνουμε ότι είναι τροποποιήσιμοι.
Αναφορικά με τα υψηλά ποσοστά εμφάνισης διαταραχών διάθεσης όπως το άγχος και η κατάθλιψη που σε αρκετές μελέτες μας επισημάνθηκαν κρίνουμε αναγκαίο το θεραπευτικό προσωπικό που θα πλαισιώνει τον ασθενή στην πορεία της νόσου να συμπεριλαμβάνει στο εσωτερικό του και την ύπαρξη διασυνδετικού ψυχίατρου έτσι ώστε όταν εντοπίζεται η εμφάνιση κάποιας διαταραχής διάθεσης να λαμβάνει την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη. Αν αυτό δεν είναι εφικτό θα μπορούσαν οι επαγγελματίες υγείας να εκπαιδευτούν ώστε να διακρίνουν τα συμπτώματα αυτά και ο ασθενής να παραπέμπετε στο να λάβει εξατομικευμένη ψυχολογική στήριξη όπου διακρίνεται η ύπαρξη ψυχοπαθολογίας .
Η άγνοια γύρω από τις απαιτήσεις θεραπείας έδειξαν ότι επιτείνουν το άγχος των ασθενών (Jankowska et al., 2017) και δόκιμο θα ήταν στην έναρξη της διάγνωσης της νόσου να υφίστανται μια ψυχοεκπαίδευση αυτών και των φροντιστών τους για τη φύση της νόσου αλλά κυρίως για τις απαιτήσεις της θεραπείας.
Παράλληλα τα αποτελέσματα μας έδειξαν ότι χρόνος που επενδύει ο ασθενής για τη λήψη της θεραπεία του είναι αρκετά υψηλός και κρίνεται δόκιμο είτε η συμφωνία ωραρίων που να εξυπηρετούν και τον ασθενή αλλά ιδίως η ευκολότερη πρόσβαση σε αυτές τις υπηρεσίες λήψης. Επιπρόσθετα οι Ginieri et al., (2008) επεσήμαναν ότι η οικονομική κατάσταση του ασθενούς επηρεάζει τη ποιότητα ζωής του κάτι το οποίο θα μπορούσε να αποφευχθεί αν υπήρχε ειδική μέριμνα οικονομικών ελαφρύνσεων όπως φοροαπαλλαγών και παροχή επιδομάτων πρόνοιας που θα ήταν ικανά να προσφέρουν μια αξιοπρεπή διαβίωση στον ασθενή.
Αν και έχει αναφερθεί η συμβολή της οικογενειακής στήριξης ότι βελτιώνει τα ποσοστά της ποιότητας ζωής των ασθενών ωστόσο θα ήταν δόκιμο να υπάρχει η ενθάρρυνση για συμμετοχή σε ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο όπως ομάδες και σύλλογοι ασθενών με κοινή νόσο αλλά και εξειδικευμένο θεραπευτικό προσωπικό (νοσηλευτή, θεραποντά ιατρό, οικιακό φροντιστή, εργοθεραπευτή) έτσι ώστε το βάρος της νόσου να μη το επωμίζεται μόνη της η οικογένεια του ασθενούς. Δε θα πρέπει άλλωστε να αμελούμε το γεγονός ότι η ύπαρξη ατόμου που νοσεί εντός μιας οικογένειας αλλάζει τις δυναμικές του οικογενειακού συστήματος και το μέλος που νοσεί μπορεί να χάσει τη δυνατότητα αυτοεξυπηρέτησης και να αυξηθεί ο βαθμός εξάρτησης από την οικογένεια κάτι που ενδέχεται να επιδεινώσει διαταραχές διάθεσης εξαιτίας και μόνο αυτής της συνθήκης.
Συγκεφαλαιώνοντας, οι στρατηγικές κατευθύνσεις που το θεραπευτικό πλαίσιο φροντίδας χρειάζεται να εστιάζει είναι και στις ψυχό -κοινωνικό -οικονομικές παραμέτρους της φύσης της νόσου και των απαιτήσεων θεραπείας . Το κάθε άτομο εκτός από ασθενής είναι ένα άτομο, μέρος ενός ευρύτερο κοινωνικού συνόλου και χρειάζεται να υπάρχει πρόνοια όχι μόνο για την ανακούφιση τυχόν σωματικών συμπτωμάτων αλλά και στο να μπορεί να συμμετέχει ισότιμα με τα υπόλοιπα μέλη δίχως να αμελούνται οι παράμετροι των ιδιαιτεροτήτων του νοσήματος που έχει και πως αυτές επηρεάζουν τη συμμετοχή του στο εν λόγω κοινωνικό σύστημα .
Συμπεράσματα
Εν κατακλείδι, η ολιστική διαχείριση των χρόνιων νοσημάτων που θα αγκαλιάζουν όλες τις πτυχές των ασθενών συμπεριλαμβάνοντας και δίνοντας την αρμόζουσα προσοχή και στις ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις των ατόμων που νοσούν θεωρούμε ότι είναι μείζονος σημασίας.
Η ύπαρξη χρόνιου νοσήματος στη ζωή ενός ατόμου αποτελεί μια συνθήκη που απαιτεί για τον ασθενή να έχει μεγάλο ψυχικό απόθεμα για να μπορεί να ανταπεξέλθει στη πορεία της νόσου αλλά και στις διαδικασίες της θεραπείας του αλλά και να επαναπροσδιορίσει από την αρχή αρκετά από τα δεδομένα της ζωής του γεγονός που θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στον σχεδιασμό του θεραπευτικού πλαισίου φροντίδας και να ενισχύεται μια μετάβαση που θα είναι υποστηρικτική και με τις λιγότερες δυνατές απώλειες των πτυχών που μέχρι πριν ήταν ενεργό μέλος.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Atapour A., Nasr S., Boroujeni A., Taheri D., Dolatkhah S. (2016.) A comparison of the quality of life of the patients undergoing hemodialysis versus peritoneal dialysis and its correlation to the quality of dialysis. Saudi J Kidney Dis Transpl, (27):270-80.
Broers N., Martens R., Canaud B, Cornelis T., Dejagere T., Diederen N., Hermans M., Konings C., Stifft F., Wirtz J., Leunissen K., Kooman J., (2018). Health-related quality of life in end-stage renal disease patients: the effects of starting dialysis in the first year after the transition period. Int Urol Nephrol, (6):1131-1142.
Cabrera V,. Hanson J., Klinger A., Finkelstein F. (2017) Symptom Management of the Patient with CKD:The role of Dialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 3; 12(4):687-693.
D’Onofrio G,, Simeoni M,, Rizza P., Caroleo M., Capria M,, Mazzitello G,, Sacco T., Mazzuca E., Panzino M., Cerantonio A., Segura-Garcia C., Andreucci M., De Fazio P., Fuiano G. (2017). Quality of life, clinical outcome, personality and coping in chronic hemodialysis patients. Ren Fail,39(1):45-53.
Filali A., Bentata Y., Ada N, Oneib B. (2017). Depression and anxiety disorders in chronic hemodialysis patients and their quality of life: A cross –sectional study about 106 cases in the northeast of Morocco. Saudi J Kidney Dis Transpl. 28(2):341-348.
Ginieri-Coccossis, Μ., Theofilou, P., Synodinou, C., Tomaras, V., & Soldatos, C. (2008). Quality of life, mental health and health beliefs in haemodialysis and peritoneal dialysis patients: Investigating differences in early and later years of treatment. BioMed Central Nephrology, 9:1-26.
Jankowska B, Uchmanowicz I, Wysocka A, Uchmanowicz B, Lomper K, Fal M. (2017). Factors affecting the quality of life of chronic patients. European Journal of Public Health, Pages 262–267.
Jardine M, Zuo L, Gray N, Zoysa J, Chan C, Gallagher M, Monaghan H, Grieve S, Puranic R, Lin H, Eris J, Zhang L, Xu J, Howard K, Lo S, Cass A, Percovic V. (2017).
A trial of extending hemodialysis hours and Quality of life. Active dialysis Steering Committee. J Am Soc Nephrol. 28(6):1898-1911.
Koutsopoulou V., Toulia G. (2015). Quality of life in hemodialysis patients. Perioperative nursing. 4:1.
Moraes T., Ribeiro S. (2015). Dialysis modality and quality of life: Quality of life of chronic renal patients in peritoneal and hemodialysis. Braz. J. Nephrol. J. Bras. Nefrol.37 (3):289.
Peipert J, Bentler P, Klicko K, Hays R. (2018) Psychometric Properties of the Kindney Desease Quality of Life 36-Item Short-Form Survey (KDQOL-36) in the Unites States. Am J Kidney Dis 71(4):461- 468.
Theofilou P. (Ed) (2013). Outcomes Assessment in End-Stage Kidney Disease – Measurements and Applications in Clinical Practice. United Arab Emirates: Bentham Science Publishers.
Vasilopoulou C., Bourtsi E., Koutelekos ., Theofilou P., Polikandrioti M. (2015). The impact of anciety and depression on the quality of life of hemodialysis Patients. Glob J Health Sci, 17; 8(1):45-55.
Zouari L., Omri S., Turki S., Maâlej M., Charfi N., Ben Thabet J., Mahfoudh H.., Hachicha J., Maâlej M. (2016). Quality of life in chronic hemodialysis patients: about 71 cases. Tunis Med 94, 40-45.
ΕΦΗ ΚΑΤΗΡΤΖΟΓΛΟΥ 