*Το παρόν άρθρο αποτελεί μέρος της έρευνας μου, στα πλαίσια της διπλωματικής μου εργασίας στην Ιατρική Θεσσαλίας & ΕΑΠ, που πραγματοποιήθηκε και πρωτοδημοσιεύθηκε το 2020, με τη συνδρομή 100 άτυπων φροντιστών και φροντιστριών χρόνιων ασθενών, με θέμα το ”Ψυχικό κόστος των άτυπων φροντιστών χρόνιων ασθενών
Ο ρόλος του φροντιστή θα μπορούσε να παρομοιαστεί με τον συνδετικό κρίκο μεταξύ της
καθημερινότητας των νοσούντων και της ιατροφαρμακευτικής θεραπείας τους. Ο ρόλος
αυτός, αν και δεν είναι πάντα αναγνωρισμένος ως τέτοιος, αποτελεί καθημερινή, δύσκολη και
επιβαρυντική σε προσωπικό επίπεδο και συχνά απλήρωτη μορφή εργασίας. Η
ψυχοκαταπόνηση των άτυπων φροντιστών, δηλαδή των οικείων ατόμων που έχουν αναλάβει
τη φροντίδα χρονίως πασχόντων, εκφράζεται στο πλαίσιο δυσμενών μεταβολών στους
περισσότερους τομείς της ζωής, καθώς και στην ψυχοσωματική υγεία και στην ποιότητα της
ζωής τους εν γένει. (Glasdametal., 2010. Soubhietal., 2006).
Χαρακτηριστικά των άτυπων φροντιστών
Σύμφωνα με τον ορισμό που δίνει η Τριανταφύλλου: φροντιστής μπορεί να οριστεί το άτομο
που προσφέρει υποστήριξη είτε με αμοιβή είτε χωρίς, σε έναν άνθρωπο μεγαλύτερης ηλικίας,
τόσο για την ικανοποίηση αναγκών του σε επίπεδο καθημερινής λειτουργικότητας, όσο και σε
επίπεδο συντροφικότητας (Τριαντάφυλλου 2006).
Από τα στοιχεία που παρέχει το Εθνικό Κέντρο Έρευνας αλλά και από μελέτες που
πραγματοποιήθηκαν σε ευρωπαϊκές χώρες, διαπιστώθηκε πως μεγάλο ποσοστό της φροντίδας
κατ’ οίκον καλύπτεται από τους άτυπους οικογενειακούς φροντιστές.
Οι άτυποι φροντιστές είναι ένα επάγγελμα επίπονο και σχεδόν αόρατο στα εργασιακά
καθεστώτα. Τα άτομα αυτά συχνά θυσιάζουν οικογενειακές σχέσεις, καριέρα, φιλίες και
πολλές δραστηριότητες μέχρι και την αυτοφροντίδα τους. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα συχνά
την απομόνωση, την περιορισμένη κοινωνικότητα αλλά και την ανάπτυξη και συχνή
εμφάνιση αρνητικών συναισθημάτων και σωματικής εξουθένωσης. Είναι σύνηθες οι
φροντιστές να εμφανίζουν διαταραχές ύπνου, έλλειψη όρεξης και ενέργειας. Το συναίσθημα
ότι ποτέ δεν θα είναι «αρκετή» η συνδρομή τους, τους συντροφεύει συνεχώς καθότι συχνά
συγχέουν την ίαση με την αποτελεσματικότητα της εργασίας τους. η ψυχολογική τους
επιβάρυνση. Σύμφωνα με τον O’ Brien (2000), όσον αφορά τον τομέα της άτυπης φροντίδας
οι στατιστικές καταδεικνύουν ότι 60% με 70% των συγγενών που παρακολουθούν ασθενείς
στο σπίτι, βιώνουν συχνά άγχος ή πάσχουν από κάποια άλλη ψυχική διαταραχή ή νόσο.
Επίσης, έχουν συνείδηση της κατάστασης αυτής και συνήθως πιστεύουν πως είναι ακόμη
χειρότερα. Ακόμη φαίνεται πως το ανοσοποιητικό τους σύστημα έχει εξίσου επιπτώσεις και
στο ανοσοποιητικό τους σύστημα καθότι φαίνεται πως στα άτομα αυτά από στατιστικά και
ερευνητικά αποτελέσματα, οι ασθένειες που οφείλονται σε κάποιο ιό, παρουσιάζουν
μεγαλύτερη διάρκεια από όσο σε άλλες ομάδες (Parks and Novielli,2000).
Άλλες συνιστώσες οι οποίες φαίνεται να σχετίζονται με την ψυχολογική επιβάρυνση των
άτυπων φροντιστών- και δύνανται όπως προαναφέρθηκε να οδηγήσουν σε διαταραχές
διάθεσης όπως η κατάθλιψη- είναι αρχικά το γεγονός ότι οι ασθενείς εμφανίζουν πιο συχνά
διαταραγμένη συμπεριφορά την οποία καλούνται να καλύψουν από άποψη ανεπίσημης
συναισθηματικής και ψυχολογικής φροντίδας κι εργασίας, αναπόφευκτα τους επηρεάζει σε
μεγάλο βαθμό.
Η παρατήρηση αυτή καθιστά ολοένα και πιο σημαντική την ανάγκη υποστήριξης των ατόμων
αυτών σε υλικό και ψυχικό επίπεδο.
Η μελέτη των Schulz και συν (1999), η οποία αποτέλεσε ορόσημο σχετικά με την
ψυχολογική επιβάρυνση των άτυπων φροντιστών, αποκάλυψε ότι «οι ηλικιωμένες σύζυγοι
παρουσίασαν 63% υψηλότερη θνησιμότητα από εκείνη στις γυναίκες ομάδας ελέγχου, εύρημα
το οποίο συμφωνεί με αποτελέσματα άλλων ερευνών σχετικά με αυξημένα ποσοστά
νοσηρότητας και θνησιμότητας σε μέλη της οικογένειας ως φροντιστές (O’ Brien, 2000)». Είναι
συνεπώς ξεκάθαρο ότι οι φροντιστές τις περισσότερες φορές στο έργο που αναλαμβάνουν
έρχονται σε μια εσωτερική σύγκρουση με τον ίδιο τους τον εαυτό τον οποίο και συχνά
παραμελούν προκειμένου να καταφέρουν να διεκπεραιώσουν τα βάρη τα οποία έχουν
αναλάβει.
Τα παραπάνω καθιστούν διαυγέστερη την ανάγκη σωστού επιμερισμού της φροντίδας του
ασθενούς, στην οποία είναι δυνατόν να συνδράμει ενδεχομένως με τη συνεισφορά του τόσο
το φιλικό όσο και το συγγενικό περιβάλλον ίσως και η υποβοήθηση από άλλους
επαγγελματίες του κλάδου της υγείας.
Κατηγορίες των άτυπων φροντιστών
Αυτοί είναι τα άτομα που ως επί το πλείστον αναλαμβάνουν εξ ολοκλήρου την φροντίδα
ενός ασθενούς με χρόνιο νόσημα χωρίς να λαμβάνουν κάποια οικονομική αποζημίωση για
την εργασία τους. Στα καθήκοντα της εργασίας αυτής περιλαμβάνεται η παρακολούθηση ή η
χορήγηση φαρμάκων, η προσωπική φροντίδα και η καθημερινή ασχολία (Chambers, 2012).
Δεδομένου ότι άτυπους φροντιστές ενδέχεται να συναντήσουμε ανεξαρτήτως ηλικίας,
κοινωνικού/ μορφωτικού επιπέδου ή κουλτούρας φροντιστής μπορεί να είναι μέχρι και ένα
ανήλικο παιδί. Συχνά συναντάται ο όρος «οικογενειακός φροντιστής» που έρχεται να
περιγράψει το περιβάλλον και τις γενεσιουργούς αιτίες της εργασίας τους. Ως επί το πλείστον
οι οικογενειακοί φροντιστές φαίνεται να αναλαμβάνουν τον ρόλο αυτό αναγκαστικά και όχι
από ελεύθερη επιλογή. Το γεγονός δε αυτό είτε γίνεται κατευθείαν, είτε σταδιακά. Οι
φροντιστές μπορεί να είναι πλήρους ή μερικής απασχόλησης. Μπορεί να ζουν με τον ασθενή
ή να παρέχουν φροντίδα από απόσταση. Ειδικότερα, το μεγαλύτερο μέρος των φροντιστών
αυτών όπως φαίνεται εκ του αποτελέσματος είναι γυναίκες συγγενείς όπως σύζυγοι, κόρες,
νύφες και λοιπές.
Όμως, δεν θα πρέπει να αγνοείται το γεγονός πως και τα παιδιά έχουν επίσης σημαντικό ρόλο
στην άσκηση άτυπης φροντίδας.
Πιο συγκεκριμένα, ένα πρώτο ζήτημα κεντρικό αφορά στο εύρημα ότι η κοινωνική αυτή
ομάδα, παρά το λειτούργημα που ασκεί, σε πολλές περιπτώσεις βρίσκεται στο περιθώριο,
χωρίς να λαμβάνει φροντίδα, ούτε καν να αποσυμπιέζεται αλλά και ταυτόχρονα να υποφέρει
από άγχος κατάθλιψη και σωματική καταπόνηση. Είναι καιρός να αρχίσει να απασχολεί αυτό
τόσο την επιστημονική κοινότητα όσο και το ίδιο το κράτος. Στην σύγχρονη ελληνική
πραγματικότητα, όπου τη δεκαετή οικονομική κρίση διαδέχθηκε η κρίση της πανδημίας του
covid 19, το ελληνικό κράτος πρόνοιας σε τέτοιου είδους ζητήματα είναι παγίως ανεπαρκές
έως και ανύπαρκτο. Αυτός είναι και ένας από τους λόγους, για τους οποίους επωμίζεται όλο
το βάρος φροντίδας των χρονίως ασθενών η ελληνική οικογένεια. Μια πρόταση συνεπώς
είναι πώς θα μπορούσε το κράτος πρόνοιας να παρέχει σε κάθε οικογένεια η οποία
περιλαμβάνει κρατικά επιδόματα τα οποία να καλύπτουν την κοστοβόρα, αρκετά σκληρή και
συχνά αόρατη εργασία των άτυπων φροντιστών. Η αναγνώριση και τήρηση και προστασία
του δικαιωματικού τους πλαισίου, όπως αναλύθηκε στα προηγούμενα κεφάλαια, η παροχή
δωρεάν φροντίδας και θεραπευτικής συμβουλευτικής αλλά και κρατικών επιδομάτων και
προγραμμάτων υποστήριξης αποτελούν πάγια ανάγκη για την διευκόλυνση του
πολυσήμαντου αυτού ρόλου τους στην κοινωνία.
Η φροντίδα γένους θηλυκού
«Caring for myself is not an act of self-indulgence,
it is self-preservation and that is an act of political warfare».
Audre Lorde, A Burst of Light and Other Essays
Ανέκαθεν η παροχή φροντίδας ήταν γένους θηλυκού και συνυφασμένη με τους κοινωνικούς,
πολιτικούς και οικογενειακούς ρόλους της μάνας, της κόρης, της συζύγου, της αδερφής. Η
ελληνική κοινωνία παρότι έχει εκτελέσει ένα σύνολο από βήματα για την ισότητα των φύλων
και την καταπολέμηση των έμφυλων ανισοτήτων σε θεσμικό επίπεδο, ήτοι σε χώρους
εργασίας, παραμένει στη βάση της πατριαρχική. Αποτέλεσμα αυτού είναι οι οικογενειακοί
ρόλοι να συνεχίζουν να βαραίνουν κατά κύριο λόγο τις γυναίκες και τις θηλυκότητες εν γένει
προσδίδοντάς τους, όπως έγινε φανερό και στην παρούσα ερευνητική μελέτη, ένα τεράστιο
ψυχολογικό και σωματικό φορτίο, ιδίως όταν αυτές επωμίζονται τον ρόλο της άτυπης
φροντίστριας ενός ασθενούς με χρόνιο νόσημα. Η κοινωνία είναι αυτή που παίρνει επίσης
την σκυτάλη από την οικογένεια και, όπως έγινε σαφές και ανωτέρω, δεν παρέχονται κρατικά
οι απαραίτητες προνοιακές δομές και προσφορές ούτως ώστε να εξισορροπηθούν τέτοιου
είδους έμφυλες ανισότητες.
Η ανάδειξη της φροντίδας στα πλαίσια των οικογενειακών ρόλων ως ενός είδους σωματικής
και συναισθηματικής εργασίας έχει υπάρξει αντικείμενο μελέτης τις τελευταίες δεκαετίες από
ψυχαναλύτριες φεμινίστριες καθότι εδώ και μισό αιώνα αποτελεί πάγιο αίτημα των
φεμινιστικών επαναστατικών διεκδικήσεων σε ολόκληρη την Ευρώπη (Hardt, 1999).
Συγκεκριμένα, ιδίως τις δεκαετίες του 1960 και 1970, έγινε για πρώτη φορά ορατό το αίτημα
για μισθό της οικιακής εργασίας η οποία περιλάμβανε την φροντίδα τόσο των παιδιών και
των ηλικιωμένων όσο και των ασθενών μιας οικογένειας. Από τότε τέθηκαν τα θεμέλια για
την διεκδίκηση τόσο σε δικαιωματικό όσο και σε εργασιακό επίπεδο των αυτονόητων
αναγκών των γυναικών φροντιστριών (James& Dalla Costa, 2008). Μια ερευνητική συνεπώς
πρόταση για το μέλλον η οποία έρχεται να συμπληρώσει την παρούσα εργασία, θα ήταν η
μελέτη τρόπων εξισορρόπησης των έμφυλων ανισοτήτων όσον αφορά το κομμάτι της
φροντίδας ως αόρατης γυναικείας εργασίας εντός του οικογενειακού πλαισίου γενικώς αλλά
και ειδικώς όσον αφορά την άτυπη φροντίδα των ασθενών και η διερεύνηση μεθόδων
απελευθέρωσης από την θεωρία των ρόλων η οποία αναλύθηκε ενδελεχώς στο παρόν
εκπόνημα.
Συνεπώς, με την ελπίδα καρποφορίας των ως άνω προτάσεων την οποία συντρόφευε διαρκώς
το βιωματικό πλαίσιο παρατήρησης ιδίοις όμμασι και ενσυναίσθησης όλων αυτών των
ανθρώπων που αναλαμβάνουν την άτυπη φροντίδα ασθενών καθώς και όλων όσων
συμμετείχαν στην παρούσα έρευνα.
Εν κατακλείδι, είναι σημαντικό να επισημανθεί για μία ακόμη φορά με κέντρο τον άνθρωπο,
το πόσο σημαντική και πολύτιμη ήταν, είναι και θα είναι η συνεισφορά τους σε ένα καλύτερο
αύριο νοσούντων και μη νοσούντων και πώς μπορούν και θα έπρεπε να αποτελούν για
όλους/ες μας ένα παράδειγμα προς μίμηση.
BIBΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Dalla, C. M. (1973). The power of women and the subversion of the
community:Women and the subversion of the community by Mariarosa Dalla Costa;
A woman’s place by Selma James. ([Women’s liberation movement in the United
Kingdom 1945-2008 : a collection of pamphlets and ephemeral publicity material].)
S.l.: Published jointly by the Falling Wall Press and a group of individuals from the
Women’s Liberation Movement in England and Italy.
Lorde, A. (2017). A burst of light: And other essays.
O’Brien, G. (2000). Behavioural phenotypes. Journal of the Royal Society of
Medicine, 93, 12, 618-20.
Parks, S. M., & Novielli, K. D. (2000). A practical guide to caring for caregivers.
American Family Physician, 62, 12, 2613-22.
Soubhietal, H., Fortin, M., Hudon, C., (2006). Perceived conflict in the couple and
chronic illness management: Preliminary analyses from the Quebec Health Survey.
(BMC family practice.)
Schulz, R., Maddox, G. L., & Lawton, M. P. (1999). Focus on interventions research
with older adults. New York: Springer Pub. Co.
Glasdamal, S., Timm, H., & Vittrup, R. (2010). Support Efforts for Caregivers of
Chronically Ill Persons. Clinical Nursing Research, 19, 3, 233-265.
Τριανταφύλλου, Τζ., Μεσθεναίου, Ε., Προύσκας, Κ., Γκόλτση, Π., & Κοντούκα Σ.
(2006).
Πανελλάδικη ερευνά της EUROFAMCARE: Η Οικογένεια που Φροντίζει
Εξαρτημένα Ηλικιωμένα Άτομα. Αθηνα.
Έφη Κατηρτζόγλου
Κοινωνιολόγος, Msc Ιατρικής Θεσσαλίας – Ψυχοθεραπεύτρια-Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Ανθέων 42, Άνω Πατήσια
ΕΦΗ ΚΑΤΗΡΤΖΟΓΛΟΥ 